ハウス利用者の声

簡単ですが娘の病気による私たち家族の闘病生活をご報告いたします。

私たちの娘は平成13年10月に自宅の近くの病院にて、低体重(1,600kg)で生まれました、 その時はただ小さいだけで普通の子だと思い、初めての子供ということもあって喜びで いっぱいでした。
喜びも一転でした、小児科の主治医から｢心臓に異常があります｣と言われました、この 瞬間から私たち家族の闘病生活が始まりました。

すぐに投薬治療が開始され１週間続けたのですが効果が出ない為、大学病院に搬送され、 緊急に心臓の手術を受けました、術後は状態も良く3ヶ月程で退院出来ると思っていまし が１ヶ月後、突然私の携帯に病院から電話が掛かってきました、娘が危篤状態との連絡で した、原因は呼吸器に障害あることでした、病院に行くと人工呼吸器が付けられていた娘 の姿がありましたこの状態が1年続きました｢何で自分たちばかりこんな思いするの｣とい う気持ちがつづく毎日でした。

娘は人工呼吸器が外せない状態になり東京の国立成育医療センターに平成14年11月転院 が決定となりました、妻は娘の近くに居たいとの希望でした。

生活を考えると夫婦別々の生活になることに非常に不安で、どうしていいのかわからなく なりました、そんな時、地元の保健士さんがファミリーハウスの事を照会してくださいま した、早速電話を掛け現状の悩みを相談したところ、色々な宿泊施設を紹介していただき 安心して妻を東京に行かせる決断が出来ました。
ハウスを利用し生活していく妻は色々な病気を持つお母さんと友達になり、子供の病気に 対する悩みなどを相談し合い｢悩んでいるのは自分たちばかりではない｣と思う気持ちが強 くなり、不思議なほど明るくなりました。

その後、娘も呼吸器の手術も終え、容態も安定しましたので平成15年4月地元の大学病院 に帰る事ができました、今日現在、在宅治療に向け訓練中です、今でも妻は東京で知り 合ったお母さんたちとメールの交換をしながら頑張っています。

東京での闘病生活は本当に心強くなりました、何かと相談にのって頂いたファミリーハウ スの皆様には、心より感謝申し上げます。